mercredi 18 janvier 2012

Vivre avec l'autisme

Après quelques réflexions plutôt désagréables d'une personne proche dans mon entourage (elle se reconnaîtra si elle passe par là ), j'ai décidé d'écrire un petit article pour éclairer certaines personnes qui connaissaient peut être peu l'autisme où qui échouent là par hasard...

Bien sûr le handicap de mon fils n'est pas le reflet de ce que vivent toutes les familles mais il est complémentaire de ce qu'elles peuvent endurer...

Je commencerai par un point crucial pour tout le monde c'est le sommeil. Depuis quelques années nous avons la chance que Dorian dorme à peu près toute la nuit (si il se réveille, il joue seul sans faire de bruit ), mais avec des périodes plus ou moins longues et les  rechutes sont fréquentes.

Une fois levé, les ennuis commencent car Dorian a horreur de se laver, et tous les matins ce sont des cris et des coups qui pleuvent ... S'habiller est un brin plus facile, je précise évidemment que Dorian ne fait rien seul (étrange pour un garçon de presque 9 ans, je ne pense pas que ce soit très courant dans les familles neurotypiques )

Ensuite vient le départ à l'école, ah oui, j'ai la chance que mon fils puisse bénéficier des grandes largesses de l'éducation nationale et qu'on accepte mon fils en classe spécialisée... ce qu'on ferait sans rechigner d'un petit garçon "normal " ...

Le midi, je retourne le chercher avec toujours un noeud au ventre, a-t-il travaillé (car toute son intégration à l'école repose sur son aptitude au travail ), si ce n'est pas le cas, je sais qu'à la prochaine ESS ( = équipe de suivi scolaire si mes souvenirs sont bons... ) on va m'indiquer avec force la sortie et me menacer d'IME .

Le repas du midi se déroule dans les cris et les stéréotypies à tout va, il a besoin de se défouler à près s'être autant contrôlé pendant sa matinée d'école. Nous jonglons entre "tu veux bien faire moins de bruits..."  "Arrête de t'agiter comme ça..." "on aimerait bien pouvoir entendre ta soeur.." et je ne parle pas de nos conversations quasi inexistantes avec son Papa... La variété de ce qu'il mange fait peur, pâtes, frites, pommes de terre... et ça toujours de la même marque; quand même contraignant sur les lieux de vacances quand nous ne trouvons pas notre enseigne fétiche ;-)

L'après midi, tout le monde retourne à ses occupations et moi je prend le relais au près de Dorian (et oui pas d'école pour lui l'après midi, ce serait trop fatiguant pour l'enseignante et trop chère pour l'éducation nationale ) mais ne nous plaignons pas; beaucoup d'enfants autistes n'ont toujours pas d'AVS au moment où j'écris ces mots ...

Normalement, les après midi sont consacrées aux prises en charge (orthophonie, atelier sensoriel, psychologue comportemental...). Là où la plupart des parents emmènent leur enfant à la danse ou au foot moi, j'écume les cabinets de médecins spécialisés  ou je lui propose une séance de travail préparer le matin, en souhaitant qu'il accepte de rester assis, de ne pas tout envoyer au plafond ou dans ma figure, que je ne sois pas obligé de lui courir à près...

Les fins de journée sont compliquées car il ne sait pas s'occuper seul et il s'auto stimule à longueur de temps, les dessins animés le posent un peu mais amènent aussi de l'énervement, des cris, des courses poursuite avec sa soeur (il est vrai que les enfants neurotypiques ne sont pas des images mais en général lorsqu'on leur explique que nous sommes fatigués et qu'ils doivent arrêter, il le font; pas les enfants avec des troubles autistiques... )
Si par malheur, une crise de frustration pointe son nez, toute la famille est sans dessus-dessous pour tenter d'en trouver la cause (je précise que le langage de Dorian est limité et qu'il faut souvent un décodeur pour comprendre ).

  • Je finirai par quelques points importants que je ne pense pas vivent les familles dans lesquelles il n'y a pas de handicap, c'est la présence de couches encore à presque 9 ans (nous avons quand même réussi à ce qu'il soit propre de jour comme de nuit, il reste le problème des selles )
  • Qu'un des parents se retrouvent l'aidant et l'éducateur de son enfant...
  • L'impossibilité d'aller dans un magasin avec son enfant sans ressortir en courant car tout le monde vous a regardé de travers devant ce grand garçon qui fait encore des caprices... (et oui le regard des autres est souvent cruel et humiliant )
  • Les vacances, pour nous (heureusement nous arrivons encore à partir ) se font systématiquement en gîte et entraînent des troubles importants d'adaptation pour Dorian, c'est souvent pas de tout repos!
  • Ce dossier d'AEEH que nous devons rédiger tous les ans, avec un certificat médical à l'appui comme si on pouvait guérir de l'autisme!
  • Les spectacles de fin d'année ou les voyages scolaires qu'il ne fera jamais...
  • Ce mal être qui parfois les ronge entraînant de longues périodes de doutes et d'insécurité, dans la peur que l'autisme reprenne le dessus. Périodes épuisantes pour les familles qui craignent le pire...
Bref, la liste est tellement longue... et je pense que chacun qui lira ces lignes pourrait certainement encore en ajouter...

Tout ça pour dire que notre vie n'est pas facile mais nous aimons par dessus tout nos enfants et ferons tout pour eux, ce n'est pas une longue plainte que j'ai souhaité écrire ici mais notre quotidien à nous qui est loin de ce que peuvent vivre les familles avec des enfants sans problèmes mais qui j'en suis consciente rencontre d'autres difficultés telles que chômage, deuil, divorce ... mais ces difficultés sont également présentes pour les familles d'enfants autistes et s'ajoute encore au malheur qui les frappe...



2 commentaires:

  1. Coralie, je trouve ton message vraiment très juste et très bien rédigé!!
    Comme tu le dis si bien on pourrait encore rajouter des tonnes de choses à dire..
    Ceux qui ne vivent pas l'autisme ne peuvent pas comprendre ce que l'on vit et les gens ne se rendent pas compte du quotidien, de la fatigue de se retrouver sans emploi pour éduquer son enft etc..
    Car, être parent d'enfts autistes il faut avoir toutes les casquettes (educs, instits, aidant familial etc.. infirmière aide à domicile etc...)
    je pense que la personne de ton entourage fait preuve de maladresse, et surtout je pense qu'elle n'a pas compris le handicap de Dorian..
    Il n'y pas longtemps une dame m'a sorti que j'avais de la chance d'avoir un enft handicapé (enfin autiste car il avait l'usage de ses jambes)
    J'ai répondu c'est sûre c'est une chance mais, il a quand même un handicap lourd à 12 ans il n'écrit pas,il ne lit pas, il parle à sa manière sans phrases etc.. (même si je suis consciente que c'est déjà bien)il ne se lave pas seul , il faut l'accompagner aux toilettes, il faut le gérer nuit et jour car, il a des troubles de sommeil très lourds , il est épileptique, je ne peux pas le lâcher seul dans la rue sinon il se sauve , dans le jardin pareil...
    Et j'en passe en réponse j'ai eu droit à un Pourtant "il est beau"
    Voilà une réponse qui tue comme quoi les gens ne comprennent vraiment rien à l'autisme et qu'il serait vraiment temps que ça change..
    J'espère que l'année 2012 (comme c'est la cause de l'autisme) fera changer les choses et surtout les mentalités des gens car, je crois qu'ils en ont vraiment besoin!!!!
    Et après ils pourront se permettent de faire des réflexions et voir si leur quotidien est le même!!!

    Bon courage!

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  2. Les personnes ne peuvent pas se mettent à notre place mais nous nous pouvons pas nous mettre à leur place non plus. Car chaque enfant est différent qu il soit porteur d'un handicap ou qu il soit neurotypique. Si une personne se permet de nous faire des réflexions sur le comportement de nos enfants, je pense qu il faut lui faire rappeler que nos enfants sont des enfants en premier lieu car combien d'enfant neurotypique braille dans les supermarchés car la maman ne veut pas acheté le jouet dernier cri ou le petit bonbon sur le présentoir prés des caisses. Je pense que ces enfants la font plus de bruit que les notres. Nos enfants ont des stéréotypies et ben regarder combien d'adulte qui se fourrent les doigts dans le nez ou sont entrain de se gratter des endroits mal placé eux font pas de bruit c est sur mais entretemps il ne surveille pas leur enfants qui sont entrain de brailler ou entrain de faire une bêtises mais partout il y aura des gens pas content. S'il ne sont pas content que se soit la famille ou des amis ou autres eh ben il reste chez eux et prennent des bouquin pour apprendre à comprendre les enfants autistes.
    courage il ne faut pas perdre espoir la vie est si courte et les gens sont si ingrats que cela n'en vaut pas la chandelle.

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